Brněnské onkologické dny nabízejí spoustu programu pro odborníky, ale středobodem všeho zůstává pacient a jeho léčba, k níž neodmyslitelně patří také pacientské organizace. Právě proto byla nedílnou součástí letošního ročníku konference i pacientská sekce, na níž se významně podílela platforma Hlasu onkologických pacientů, která sdružuje pacientské a podpůrné organizace. Zástupci MOÚ a HOP tak při příležitosti 46. ročníku Brněnských onkologických dnů a 36. ročníku Konference pro nelékařské zdravotnické pracovníky pokřtili unikátní Katalog pacientských organizací. Sloužit má pacientům, ale i jejich blízkým, lépe se orientovat v možnostech podpůrné péče. 

Praha, 13. 10. 2022 – Pacientské organizace v ČR dlouhodobě pracují na kvalitní podpoře nemocných, jsou ale také velkou hnací silou preventivní edukace veřejnosti ve spolupráci se špičkovými odborníky. „Pacientské organizace se stávají plnohodnotným členem multidisciplinárních týmů. Jejich podpora je pro pacienty a pečující nezastupitelná a jejich zkušenost pomáhá jak v začátku nemoci, při léčbě, tak při návratu do aktivního života,“ vysvětluje ředitel Masarykova onkologického ústavu prof. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D., který se stal kmotrem prvního Katalogu pacientských a podpůrných organizací v onkologii.
 

Spolupráce pacientů a lékařů 

Moment, kdy si člověk vyslechne svoji onkologickou diagnózu, není pro nikoho snadný. Pacient rázem potřebuje spoustu informací a také možnost sdílení s těmi, kdo si obdobnou situací procházejí, nebo ji už úspěšně překonali. „Prvním, kdo může pacienta správně nasměrovat na organizaci, která sdružuje pacienty s určitou diagnózou, je ošetřující lékař. Právě proto vznikl nový katalog jako praktický nástroj pro usnadnění orientace,“ vysvětluje Mgr. Šárka Slavíková ze spolku Hlas onkologických pacientů (HOP), který tvoří nestátní neziskové organizace podporující onkologické pacienty a jejich blízké. Nový katalog vydává HOP spolu s Masarykovým onkologickým ústavem (MOÚ). Publikaci najdou lékaři jako přílohu v nadcházejícím vydání časopisu Klinická onkologie a také je ke stažení na webu HOP. 

Jednotlivým aspektům podpory onkologických pacientů se věnuje také letošní program Pacientské sekce tradiční konference Brněnské onkologické dny. Ve čtvrtek 13. 10. 2022 proběhl slavnostní křest nového katalogu, na nějž navázaly praktické workshopy k tématům spojeným s kvalitou života během a po nemoci. Posluchači se dozvěděli praktické informace o přínosech pohybové aktivity onkologických pacientů i možnostech řešení potíží se spánkem. Dále o prevenci pozdních následků protinádorové léčby u dospělých i dětských pacientů a využití mindfulness a mentálních cvičení ve zvyšování duševní pohody. Proběhla také diskuze o vzniku nových pracovních skupin k návratu pacientů do práce a aktivitě Právo na stejné podmínky. Pro zájemce, kteří se nemohli zúčastnit osobně, bude záznam z workshopů za několik dní online ke zhlédnutí na webu MOU. Zároveň jsou všichni zváni na páteční program Pacientské sekce spolu s BOD Survivorship. Ten je zaměřený na onkologickou péči orientovanou na potřeby pacienta a péči o vyléčené onkologické pacienty. 

Zapojení dalších pacientů je důležité 

„Z diskusí mezi odborníky, pacienty a zástupci organizací jasně vyplynulo, že potřeba podpůrné péče pro onkologické pacienty roste a bude tomu tak i v dalších letech. Také čísla mluví jasně: v ČR každý rok přibývá okolo 90 tisíc nových onkologických pacientů a vlivem stárnutí populace bude každý rok o 2,2 % nemocných více. Proto je zásadní, aby se rozvíjela činnost pacientských organizací, v jejichž centru pozornosti je právě zvyšování kvality života s onkologickým onemocněním,“ vysvětluje Mgr. Šárka Slavíková. Dodává také, že cílem setkání Pacientské sekce je nejen zprostředkovat informace od špičkových odborníků – ale také vytvořit prostor pro sdílení zkušeností, společné plány a rovněž motivaci zapojení samotných pacientů do podpůrných aktivit. 

„Zkušenost s onkologickým onemocněním pro mě byla zcela zásadní. Na vlastní kůži jsem si vyzkoušela, jak důležitá je podpora okolí, ale také sdílení zkušeností s dalšími pacientkami. S rekonvalescencí a návratem do běžného života mi pomohl zejména pohyb – ráda jezdím na kole, cestuji do přírody, chodím po horách a cvičím jógu, kterou také lektoruji. Dává mi velký smysl zapojit se aktivně do činnosti pacientských organizací, proto se podílím na organizaci Fialové jízdy World GO Day v rámci Světového dne onkogynekologických diagnóz. Onemocnění pro mě bylo přelomový okamžik v uvědomění si, že skrze jógu nechci jen přijímat, ale také pomáhat. Proto jsem se rozhodla vést lekce jógy pro onkologické pacienty,“  dodává Monika Fialová, členka Pacientské organizace VERONICA, která před 5 lety prodělala rakovinu endometria.  

O Hlasu onkologických pacientů 

Spolek Hlas onkologických pacientů (HOP) tvoří 10 pacientských a podpůrných organizací, které od roku 2019 do vzniku spolku spolupracovaly ve stejnojmenné nezávislé platformě. Posláním HOP je hájení zájmů onkologických a hematoonkologických pacientů v ČR, podpora prevence v oblasti onkologie a zvyšování zdravotní gramotnosti pacientů i veřejnosti. Členy HOP  spolku Hlas onkologických pacientů jsou tyto organizace: Aliance žen s rakovinou prsu, o.p.s., Amelie, z.s., Asociace mužů sobě, z.s., České ILCO, z.s., Český občanský spolek proti plicním nemocem (ČOPN), Dialog Jessenius, o.p.s., Klub pacientů mnohočetný myelom, z.s., Lymfom Help, z.s., ONKO Unie, o.p.s. a Veronica, z.ú. HOP tedy zastřešuje onkologická onemocnění napříč diagnózami solidních nádorů i hematoonkologických onemocnění.