Konference Návrat do života po onkologické léčbě

 

Konference a diskuzní fórum je určeno pro pacienty a členy pacientských organizací. Cílem konference je poukázat na komplikace, kterým pacienti čelí v průběhu nemoci a zejména po ukončení léčby při návratu do zaměstnání a dalších aktivit běžného života. Na konferenci by se měli diskuzně potkat názory institucionální s praktickými.

Tisková zpráva

Život po rakovině ztěžují nerovné podmínky

Diskriminaci řeší „právo být zapomenut“, v ČR je však neznámým pojmem

Praha, 7. června 2022 – Řada lidí po úspěšné léčbě nejen onkologických chorob vnímá nerovnost přístupu v ekonomické a sociální oblasti. Zvláště bankovní instituce a pojišťovny nepovažují vždy jejich vyléčení jako dlouhodobý zdravotní stav a dále je považují za klienty s vysokým pojistným rizikem. Mnohdy tak nejsou naplňovány jejich životní potřeby a svou situaci oprávněně vnímají jako diskriminační. Situaci může zlepšit právo být zapomenut, v ČR je však podle výzkumu zatím neznámým pojmem.

„Chtěla jsem si vzít hypoteční úvěr na výstavbu rodinného domu. Nebyl vůbec problém s výší mých příjmů, měla jsem i další nemovitost do zajištění a vlastní zdroje. Vzhledem k trvalým následkům onkologické léčby pobírám trvale invalidní důchod 2. stupně. Ač příjem z invalidního důchodu nebylo nutné vůbec započítat, vyžadovala banka ještě spoludlužníka. Po léčbě karcinomu prsu jsem 10 let,” popisuje svoji zkušenost Nikol Pazderová, manažerka projektu Bellis – mladé ženy s rakovinou prsu.

 

K rovným podmínkám vyzývá Evropský parlament

V únoru letošního roku došlo ke schválení usnesení Evropského parlamentu o komplexním přístupu EU v boji proti rakovině. Podle něj by pacienti v EU měli mít po ukončení léčby právo na to, aby se „na jejich nemoc zapomnělo“ a nebylo tedy možné k prodělané rakovině přihlížet například při rozhodování o pojištění nebo úvěrech. Nejpozději deset let po prodělání nádorového onemocnění by proto měl být příslušný záznam odstraněn ze zdravotní dokumentace. Tato lhůta by měla být zkrácena na pět let, pokud byl nádor diagnostikován před dosažením věku 18 let. Problematiku již legislativně vyřešily některé země EU a další se jí intenzivně zabývají.

„Problematiku si v ČR uvědomují všichni zúčastnění, tedy onkologové, pacienti a pacientské organizace i zástupci finančních institucí. Všichni se snažíme o snadnější návrat pacientů do života. Proto jsme se sešli, abychom diskutovali o možnostech, jak situaci neustále zlepšovat. Ve spolupráci s Masarykovým onkologickým ústavem jsme uspořádali 7. června 2022 konferenci Návrat do života po onkologické léčbě. Také jsme realizovali průzkum1) mapující znalost této problematiky mezi českou veřejností. Ten mimo jiné ukázal, že drtivá většina Čechů zatím nezná pojem právo být zapomenut,” vysvětluje Petra Adámková, předsedkyně Výboru Hlasu onkologických pacientů.

 

91 % Čechů nezná právo být zapomenut 

Podle výsledků průzkumu čtyři z deseti Čechů předpokládají, že lidé, kteří prodělali onkologické onemocnění, mohou čelit zvláštním překážkám. Třetina z těchto respondentů má ve svém okolí někoho po onkologickém onemocnění, kdo má zkušenost s nějakým typem diskriminace založené na onkologické historii. O pojmu „právo být zapomenut“ však 91 % Čechů nikdy neslyšelo. Z těch, kteří se s pojmem setkali, si jej 88 % spojuje pouze s GDPR na internetu. V tomto kontextu označuje právo být zapomenut nárok každého občana na výmaz konkrétních výsledků v internetových vyhledávačích spojených s jeho jménem.

Mezi nejproblematičtější patří podle respondentů překážky při uzavírání životního pojištění či komplikace při hledání zaměstnání. Nemalé procento dotázaných se ale také domnívá, že tito lidé mohou čelit komplikacím při vyřizování žádosti o hypotéku či při navazování nových vztahů. Méně už pak respondenti zmiňují jiné zacházení od okolí (jako například odstup, ohledy apod.) nebo překážky při vyřizování žádosti o půjčku.

„Pojistný trh přistupuje k onkologicky léčeným pacientům individuálně tak, aby mohl u každého určit, zda a v jakém rozsahu je pojistitelný,“ vysvětluje Jakub Perník z ČSOB Pojišťovny. Podle Martina Brejchy, který  je v ČSOB odpovědný za vzdělání pedagogů v rámci finanční gramotnosti, je důležitá obezřetnost při práci s penězi. „Využívejte ověřené instituce, které vám budou partnerem i v těžkých situacích,“ dodává.

 

Onkologicky nemocní chtějí pracovat

Hlas onkologických pacientů provedl také dotazníkové šetření2) mezi pacientkami a pacienty se zhoubným nádorovým onemocněním. S pojmem právo být zapomenut se někdy setkalo 22,6 %  z nich, přičemž 21,4 % dotázaných si jej spojuje právě s onkologickými pacienty. 68,6 % respondentů uvedlo, že se oni sami nebo někdo v jejich okolí setkali s překážkami v ekonomické a sociální oblasti. Řada z nich, především těch v produktivním věku, se chce i přes náročnou léčbu uplatnit na trhu práce, ale často naráží na nedostupnost vhodných úvazků.

Nikola Musilová onemocněla rakovinou prsu před 5 lety, ve věku 25 let. Během léčby pracovala, bylo to pro ni důležité po finanční i psychické stránce. Na chemoterapii si brala osobní volno nebo dovolenou. „Nemohla jsem si dovolit jít na nemocenskou. Najít poloviční úvazek v práci, která by mě naplňovala, bylo náročné. Největší oporou mi nakonec byli samotní zaměstnavatelé, které jsem si vybrala – nejen na základě pracovních podmínek, ale i lidskosti. Potřebovala jsem jejich pochopení, že musím častěji na kontroly a snadněji se unavím. Kdybych hledala ještě nižší, například 30% úvazek, bylo by to na českém pracovním trhu, myslím, nemožné. O invalidní důchod jsem žádala až zpětně půl roku po zahájení léčby. Lékař mi totiž neřekl, že si o něj mohu zažádat. Dozvěděla jsem se to až od jiných pacientek. Proto vnímám jako velmi důležité, aby si lidé mohli vyměňovat zkušenosti prostřednictvím pacientských organizací,” uzavírá.  

1) Průzkum realizovala společnost Nielsen Admosphere pro spolek Hlas onkologických pacientů metodou online sběru na vzorku pěti set respondentů ve věku 15 a více let z internetové populace Českého národního panelu.

2) Do online dotazníkového šetření se zapojilo 159 pacientek a pacientů s různými typy nádorového onemocnění.

 

O Hlasu onkologických pacientů

Spolek Hlas onkologických pacientů tvoří nestátní neziskové organizace (pacientské a podpůrné organizace), jež se věnují naplňování zdravotních, sociálních a psychologických potřeb onkologických pacientů a jejich blízkých. Více informací najdete na www.hlaspacientu.cz 

Termín

• 7. 6. 2022

 

Místo

• Hotel Passage - Sál Large
• Lidická 23, Brno
• Online přenos na Youtube kanále Masarykova onkologického ústavu

 

Časový harmonogram

• Začátek: 9.30
• Ukončení: 14.00

 

Program

I.             Blok: Onkologický pacient a jeho starosti je celoevropské téma
 

9:30       Úvod, přivítání.  –  prof. MUDr. Marek Svoboda, Ph.D. ( MOÚ)

9:35       Pořádáme 2. den diskuzí k tématu práv pacientů a jejich zařazení po nemoci do života –  Jaká témata se diskutovala v Paříži? Francouzské předsednictví a jejich postoj k onkologickému pacientovi. Jaká témata se budou řešit v českém předsednictví?  –  Ing. Iva Mládenková, Ph.D. (MOÚ)

9:45       Aktivita HOP – Výsledky dotazníkového šetření mezi pacienty – jak se potýkáte se změnami podmínek při návratu do zaměstnání?  –  Bc. Michaela Tůmová (HOP)

10:15     Pohled pojišťoven na riziko při úpisu –  Ing. Jakub Perník (produktový manažer ČSOB pro pojistný sektor)

10:30     Právo být zapomenut z pohledu Evropy – RNDr. Luděk Niedermayer (EP)

10:40    Diskuze (20 min)

 

11:00 – 11:30 Přestávka

 

II.            Blok: Pacient a jeho role

11:30     Dlouhodobé dopady onkologické léčby na fyzickou i psychickou osobnost pacienta – prof. MUDr. Marek Svoboda. Ph.D.  (MOÚ)

11:40     Dětský onkologický pacient. Co si s sebou nese? – MUDr. Jarmila Kruseová, Ph.D. (FN Motol)

11:55     Aktivní přístup k návratu do života, do zaměstnání.  – Mgr. et Mgr. Iva Vaňková

12:10     Návrat do zaměstnání – co se všechno změní? – Mgr. Šárka Slavíková (Amélie, z.s.)

12:30     Pohled personalisty na zaměstnávání onkologicky nemocných a srovnání volného a chráněného trhu práce – Ing. Bc. Michal Kučera, Ph.D.

12:45     Diskuze (15 min)

 

13:15 – 13:25 Přestávka

 

III.          Blok: Co můžu udělat já? Přeživší? Jak se připravit?
 

13:10     Zdravý životní styl je pro přeživší nutnost – Ing. Iva Hrnčiříková. Ph.D.(MOÚ)

13:20     Finanční gramotnost je předpokladem pro dobré zdraví – Ing. Martin Brejcha LL.M. (ČSOB)

13:30     A co na to říká zákon? – legislativní rámec současné situace JUDr. Alena Tobiášová, MBA                                                

13:45     Diskuze a závěr

14:00–15:00 oběd

 

Registrace

• Registrace k účasti je otevřena
• Účast na konferenci je zdarma
• Kapacita prezenční účasti: 50 osob
   

Parkování

• Parkování je možné přímo v Hotelu Passage, ceny parkování najdete na stránkách hotelu. Dále můžete využít některého z přilehlých parkovacích domů:
  • Domini park
  • ROZMARYN parking 
  • Parkovací garáže u Janáčkova divadla
  • Další možnosti parkování najdete zde.

 

Pozvánka ke stažení