Čas Vánoc je výjimečné období v roce. Letošní svátky budou nestandardní i z důvodů pandemie COVID 19. Rady pro onkologické pacienty, jak zvládnout a prožít sváteční čas v době, kdy panuje řada omezení, přináší Mgr. Radka Alexandrová, vedoucí Úseku klinické psychologie.

Vánoce jsou časem, kdy je psychika člověka, ať nemocného či zdravého, vystavena mnoha podnětům, dochází ke změně běžného rytmu našeho života. Co se ve svátečním čase děje s naší psychikou?
Myslím si, že se nám daleko více než v běžném životě rozevírají nůžky mezi tím, co bychom chtěli, a tím, jaké jsou na nás kladeny nároky, ať už z venku, nebo od nás samotných. Máme často jasnou představu, jak by měly Vánoce tzv. vypadat, víme předem, kdy a v čem nám bude dobře, jak se máme mít. Jestliže není tato představa naplněna, dostáváme se velmi snadno do stresu, vytváříme si sami na sebe past zátěžové situace. Je těžké slevit ze svých nároků, a také je pravda, že každý z nás má nároky jiné. Nemluvíme jen o materiální, konzumní stránce. Někdo si např. představuje, že na Vánoce musí navštívit co nejvíce příbuzných a blízkých, jiný, že se musí vypravit na velké množství adventních koncertů apod. Sami si přidáváme nároky na mnoha úrovních, nejen na úrovni ryze materiální. Únava je potom daleko větší. Je třeba si uvědomit, že méně je více, vnímat své hranice, kdy je nám ještě dobře. Středoevropská společnost nás bohužel vede k opačnému trendu, nežli je zastavení, ztišení a odepření si.

Onkologický pacient je v náročné životní situaci, kterou provází nemoc s jejími průvodními projevy, větší či menší závislost na pomoci příbuzných, obvyklý je výpadek z pracovního života, změněná finanční situace a mnoho dalších faktorů. Jsou pro onkologicky nemocného člověka Vánoce více zátěžovým obdobím než pro zdravé jedince?
U nemocných je vše individuální, onkologický pacient nese stále svoji osobnost i vlastní způsoby, jak se vyrovnává se zátěží. Adaptační mechanismy bývají samozřejmě vlivem nemoci narušené, na druhou stranu je může více posílit rodinné zázemí, vědomí blízkých vztahů, pocit, že se mám o koho opřít. Když mluvím s onkologickými pacienty, mnozí si dokáží Vánoce překvapivě užít. Nemoc je nepříjemná a zákeřná, přináší ale i pozitivní věci. Člověk si uvědomuje hodnotu času, sebe sama a své limity. Když nás tělo nepustí, něco dělat nemůžeme. Onkologičtí pacienti se překvapivě dokáží této situaci lépe přizpůsobit, ví, co je nad jejich možnosti. Uvědomují si přítomný okamžik, nesou si myšlenku, že to, co prožívají, se nemusí už nikdy opakovat. Nejkrásnější pro mnohé z nich je, že mohou být s lidmi, které mají rádi, nevadí jim, že třeba nemohou jíst cukroví nebo obíhat obchody. Dokáží z Vánoc vytěžit co nejvíce dobrého. Nejsou to pochopitelně všichni, každý je jiný. Nepohoda také často souvisí s něčím úplně jiným, než s onkologickým onemocněním, například s neuspokojivými vztahy. Ty by měly stejnou úroveň kvality, i kdyby byl člověk zdravý.

Léčbu nádorových onemocnění provází snížená imunita, v současnosti je doporučeno i zdravým jedincům omezit sociální kontakty. Pokud se pacient rozhodne sociální kontakt z bezpečnostních důvodů omezit na minimum, co mu pomůže překonat pocit osamělosti či rozladěnosti z neobvyklého prožití svátků?
Pro všechny z nás, pro zdravé i nemocné, platí, že je třeba slevit z představy. V pandemii žijeme všichni, je to celosvětový problém, netýká se jen mě a mé rodiny. Je dobré oprostit se od očekávání, že Vánoce mají být radostné a úžasné a všichni budeme šťastní a společně veselí. Pokud tomu tak není, sami sebe za to potom trestáme a jsme na sebe rozzlobení. Uvědomme si, že i emoce stesku a smutku jsou normální, stejně jako celkově zjitřené prožívání. Jsou věci, které ovlivnit můžeme, a potom ty, které ovlivnit nemůžeme. Mezi ty druhé patří i pandemie COVID 19. Existují drobnosti, které nám mohou pomoci tuto situaci překonat, věci, lidé, činnost, okolnosti, co nám dělají radost. V psychologii tomu říkáme sebepodpora. Měli bychom se každý zamyslet nad tím, co my sami můžeme udělat pro to, abychom sami sebe mohli podpořit, posílit, co pomáhá právě nám. Obtížné je to ale ve chvíli, pokud už jsem ve stavu, kdy se necítím dobře fyzicky nebo psychicky. Je vždy přínosné si to, kdy je nám dobře a jaká činnost k tomu vede, uvědomit s předstihem. Pro někoho je to pobyt v přírodě, někdo rád zpívá či čte, jiného člověka potěší telefonát s blízkým přítelem. Znamená to vytvořit si repertoár činností, které nás těší. Jedná se o činnosti realizovatelné v době pandemie, nepatří k nim například neuskutečnitelná návštěva koncertů. Není možné očekávat, že vše bude potom zářivé a růžové, ale toto období se dá zvládnout díky našim opěrným milníkům lépe. Čas pandemie můžeme vnímat i jako přípravu na životní úsek, ve kterém může přijít ještě náročnější situace, učit se posílit se klidem, tichem, zpomalením tempa. Advent je přece obdobím příprav, očekávání, odříkání a pokory.

Stává se, že vážné onemocnění v rodině obtížně přijímají více příbuzní než samotný pacient. Jak k nemocnému člověku po psychické stránce přistupovat v tak citlivém období, jakým jsou právě Vánoce?
Každé onemocnění je především cesta konkrétního člověka, teprve až potom je to cesta jeho rodiny, i když rodina je nemocí často velmi ovlivněna a zasažena. Obecně platí, že naše společnost o smrti příliš nehovoří, a přitom je to přirozená součást života. Ani děti nejsou připraveny na to, jak o smrti komunikovat.  Často se bojíme a nejsme schopni zpracovat své emoce, natož pak zpracovat emoce blízkého nemocného člověka. Tím, že já sám nevím, co si s tím počít, začnu se k situaci stavět nevhodně. Pro rodinné příslušníky je to někdy vůbec první zkušenost a setkání s vážnou nemocí v rodině, s blížícím se odchodem člověka z pozemského života. Realitu následně velmi těžko přijímají. Někdy bývá rodina ve výrazné obraně, opozici vůči této situaci, připomíná to reakci malého dítěte, které nám dává najevo: „Tak takhle tedy ne, s tím nesouhlasím!“ Každý člen rodiny může být v jiné fázi vyrovnávání se s realitou, je to citlivé a bolestivé. Stává se, že pacient sám bývá lépe připraven než příbuzní a rodina je stále ve stavu nepřijetí, mohou vznikat konfliktní situace a mnohdy dochází k obviňování, to se týká i zdravotníků. Paliativní péče je úžasná v tom, že fakt odchodu ze života akceptuje, jasně pojmenovává, a zaměřuje se plně na kvalitu zbývajícího úseku života. S vědomím blížící se smrti se rodinní příslušníci zaměřují více na konec života příbuzného a přestávají vnímat fakt, že zde je ještě úsek života, než odchod přijde. Mohou zažít společně ještě mnoho hezkých chvil. Pozůstalí někdy říkají, že právě v úseku od stanovení diagnózy do úmrtí, byli schopni zažít nejkvalitnější část života po psychické a vztahové stránce. Začali si s blízkým nemocným člověkem říkat pravdu, jak se mají rádi, začali si říkat svoje přání, byli k sobě upřímní, přestali hrát jakékoliv komunikační hry.

Pracujete na pozici vedoucí Úseku klinické psychologie. Co obnáší Vaše práce pro MOÚ, kdo jsou Vaši pacienti? 
V MOÚ pracuji 6 let, jsem ráda, že i zde mohu pokračovat v paliativní péči, je to pro mne srdeční záležitost. Základ a podstatu své práce vidím v přímém kontaktu s pacientem a rodinou, v péči o pozůstalé. Psychologická práce na MOÚ je hlavně intervenční, psychoterapeutická, podpůrná i edukační. Vycházím z toho, co může nejvíce pacienty podpořit v jejich těžké situaci. Výhodou mojí role je, že nejsem rodinný příslušník, tudíž se mnou mohou pacienti i příbuzní mluvit otevřeně i o tématech v rodině např. tabuizovaných a těžkých, bolavých, a také přiznat, sdílet a ventilovat emoce, např. strach, vztek, smutek či beznaděj. Rodině mohu pomoci v komunikaci s pacientem nebo ji např. podpořit v jejich prožívání těžké situace. Jako vedoucí koordinuji Úsek klinické psychologie, kde spolupracuji s dalšími velmi šikovnými psychology MOÚ, spolupracujeme s lékaři v lůžkové i ambulantní sféře MOÚ, do naší působnosti spadají i aktivity ve výtvarné dílně. Vytváříme systém vzdělávání pro lékaře a nelékaře, působím na pozici školitele psychologů v předatestační přípravě a je toho ještě mnohem víc.

tala jste se laureátkou letošní Ceny za příkladnou praxi v paliativní péči v kategorii nelékařských profesí. Byla jste vybrána výborem České společnosti paliativní medicíny. Co za Vaším nesporným úspěchem stojí?
Byla jsem hodně překvapená, neuvažovala jsem o tom, že moje práce má být oceněna, dojalo mě to. Paliativní péči se věnuji přes 20 let, takže možná právě to je jeden z důvodů. K paliativní psychologii jsem se dostala vlastně náhodou v roce 1998 a v roce 1999 už jsem byla členem týmu Hospice v Rajhradě, k jehož otevření došlo na jaře téhož roku. Působila jsem zde 15 let jako klinický psycholog a psychoterapeut. V rámci tohoto působení jsem začala pracovat pro Českou společnost paliativní medicíny. Uzákonění oboru paliativní medicína vedlo k potřebě vytvoření vzdělávacího systému pro lékaře a nelékařské obory. Byla jsem přizvána ke spolupráci na tvorbě vzdělávacího programu psychologie a komunikace v paliativní medicíně, jsem nyní lektorem tohoto oboru v rámci předatestační přípravy lékařů v oboru paliativní medicíny. Mám i další aktivity, například přednáším na Masarykově univerzitě obor paliativní psychologie, podílím se i na vzdělávání nelékařských oborů, práce je stále dost.

Pro někoho jsou Vánoce symbolem dobrého jídla, někteří jedinci jsou zaměření na materiální stránku svátků, jiní upřednostňují duchovní rovinu či skromné prožití. Jaké jsou Vaše Vánoce, co je pro Vás v tomto čase nejdůležitější?
Pro mě je to fakt, že se snažím udělat co největší pohodu a radost svým nejbližším. Užívám si výrobu dárků, u toho si představuji, jakou obdarovanému člověku udělám radost. Dělat radost druhým mně přináší pocit osobního štěstí. Dále je zde duchovní rozměr, je mi líto, že nebudou letos živé varhanní koncerty, protože varhanní hudbu mám velmi ráda. Moje rodina muzicíruje, a tak se těším, že se potkám s dětmi a společně si zazpíváme a zahrajeme. Těším se, že pomine shon všedních dnů, kdy se míjíme ve dveřích. Myslím si, že v lidských vztazích je celkově velmi důležité projeveni zájmu, tedy, že nás zajímá, jak blízcí žijí, jak se cítí, co prožívají, jestli měli radost z dárku. Vánoce jsou pro mě možnost si odpočinout, dovolím si nedělat věci, které v průběhu všedních dnů běžně dělám. Jsem ovšem stádní tvor, je pro mě důležité setkávaní a blízkost s lidmi. Letos se bohužel nepotkám se všemi, se kterými bych se vidět chtěla, ale jsme domluveni, že si napíšeme klasický dopis nebo si zavoláme. Své milníky mám vytvořené už dávno.

Náš rozhovor byl zaměřený na prožívání svátků a závěru roku. Co vzkážete našim pacientům a jejich příbuzným?
Dovolte si být sami sebou, dovolte si být v kontaktu se sebou. Přijměte, co teď prožíváte, dovolte si uvědomit, co potřebujete. Když to dokážete, potom můžete být plnohodnotně i s ostatními. Neměli bychom trávit svátky tak, jak to po nás někdo chce, ať už komerce, tlak z okolí, většinová rodina, ale tak, jak to cítíme v hloubi duše my sami. Když dovolím sobě radost takovou, jakou chci já, mohu byt radostně s ostatními a mohu tu být pro ně.